Di Kiria Zunica
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Nel 2008 è stata istituita per il 29 febbraio – e negli anni non bisestili per il 28 febbraio – la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’obiettivo? Accendere i riflettori sulle malattie rare, incentivando la ricerca e donando speranza per tutti coloro che, ogni giorno, si trovano costretti a combatterle. E questo perché, come recita UNIAMO, Federazione Italiana delle malattie rare: “Dietro la malattia rara c’è una persona che ha una vita da vivere”.
Per l’occasione, Agenzia di Stampa Giovanile ha deciso di raccontare la storia di Eleonora Landi, una ragazza che dall’età di 13 anni convive con una malattia rara. Eleonora, simbolo di forza, determinazione e rivincita è l’autrice del libro RARA e anche vincitrice del titolo di “Miss Coraggio 2024”.
Eleonora, il 28 febbraio ricorrerà la giornata mondiale delle malattie rare. Tu con la tua storia cerchi di trasmettere ogni giorno un messaggio di forza ma anche di consapevolezza alle persone che ti seguono per sensibilizzarle sulla tematica. Ti andrebbe di raccontare la tua storia anche ai lettori di Agenzia di Stampa Giovanile?
Tutto è iniziato all’età di 13 anni, con una forte febbre che non riusciva a passare con alcun farmaco. Quella febbre non presentava una causa apparente come mal di gola o raffreddore, ma si trattava esclusivamente di una febbre intorno ai 40/41 gradi, praticamente inspiegabile e che si è protratta per diverse settimane. Nel corso delle settimane, però, ho iniziato a sperimentare dei dolori anche alla mano sinistra con una forte rigidità. Questa rigidità, nel tempo, è poi evoluta in una paresi della mano che rimaneva costantemente chiusa in un pugno.
Contemporaneamente alla problematica relativa alla mano si sono poi presentati altri sintomi come la presenza di macchie nere nel mio campo visivo. Immediatamente mi sono recata in ospedale dove sono stata ricoverata per ben 36 giorni. Durante il ricovero ho eseguito vari esami ma nessun medico era in grado di spiegarmi e comprendere cosa stesse accadendo.
In ospedale sono entrata con le mie gambe ma ne sono uscita su una sedia a rotelle e questo perché, nel corso dei giorni, si era manifestata una debolezza alle gambe non indifferente. Non riuscivo a camminare, a stare in piedi e questo mi ha poi portata ad aver bisogno di questo ausilio. Sono stati eseguiti diversi tentativi, formulate varie ipotesi ma nessuno riusciva a individuare la causa dei miei malesseri.
Successivamente ho provato alcune cure e diverse terapie, con l’obiettivo di ristabilire la mia situazione fisica. Passati 8 anni nessuno ancora era in grado di dare un nome a ciò che mi stava succedendo, con i sintomi che andavano e venivano ed una febbre che persisteva. Un giorno, poi, a seguito di un periodo piuttosto stressante per me, ho iniziato ad avere molte afte nella bocca e lesioni sulla pelle, motivo per il quale mi sono recata da un dermatologo.
Quest’ultimo, osservando la mia situazione, ha subito compreso che non si trattava di una semplice dermatite o allergia ma che tali manifestazioni erano il risultato di una malattia autoimmune. Tutto questo è accaduto nel maggio del 2023. Proprio il medico che finalmente era riuscito a fornirmi una diagnosi mi ha poi indirizzata verso un centro di medici specializzati in diagnostica, i quali hanno eseguito varie analisi, formulato ipotesi e, sulla base dei sintomi che presentavo, sono arrivati infine alla conclusione: avevo la sindrome di Behcet.
Questa malattia non era identificabile per mezzo di test genetici ma era necessario e fondamentale osservarla, studiarla. Esiste, però, un Pathergy test che si esegue pungendo un punto del braccio e se quest’ultimo manifesta una risposta vuol dire che il test eseguito è positivo. Da quel momento sono stata sottoposta a controlli periodici e, dato che la sindrome di Behcet è una malattia rara e non presenta una terapia mirata, sto usando cure già adottate per altre malattie ma che è necessario affrontare tenendomi sempre sotto osservazione e monitorata.
Di recente hai scritto un libro dal titolo “RARA” in cui racconti la tua battaglia. Cosa hai provato mentre lo scrivevi?
Il libro affronta una parte della mia vita in cui viene appunto raccontata la storia di questa ragazza di 13 anni che si ammala senza essere a conoscenza delle cause. Ma, all’interno dello stesso ci si concentra anche sul fatto che questa ragazza è un’adolescente. Dunque, il libro non si basa propriamente sulla malattia, ma sulla crescita della giovane e affronta diverse tematiche importanti fra cui le malattie rare e le disabilità.
Quel che emerge con forza, però, è l’esigenza che lei viva la sua vita. Il racconto, quindi, si snoda attraverso il vissuto di questa giovane che ha i suoi amici ma è anche bersaglio del bullismo, e proprio attraverso questo vissuto si arrivano a toccare argomenti delicati come i disturbi alimentari e l’omofobia.
C’è un passo del libro in cui ti sei particolarmente emozionata nel ripercorrerlo e raccontarlo?
Un passo che mi ha colpito nel cuore è relativo ad un capitolo dal titolo Cosa vedi quando guardi il tuo riflesso allo specchio in cui esprimo apertamente e senza filtri le mie emozioni più profonde. In queste pagine, infatti, ho deciso di aprirmi con grande sincerità ed è stato un vero e proprio percorso emotivo, perché ho dato voce ai miei sentimenti più intimi. Questo processo, sebbene difficile, mi ha permesso di acquisire una maggiore consapevolezza di me stessa perché ripercorrere la malattia è stato sì complicato ma anche terapeutico.
Per chi non lo sapesse hai partecipato anche a Miss Italia e sei stata nominata “Miss Coraggio 2024”. Cosa hai provato negli istanti in cui sei stata proclamata e come hai vissuto il raggiungimento di questo traguardo?
Ho vissuto questo traguardo con grande serenità e leggerezza, senza aspettative. Sono andata lì per godermi il momento e questa spensieratezza mi ha fatto bene. Se avessi sentito la pressione non sarebbe stato lo stesso. Quando sono stata proclamata “Miss Coraggio 2024” è stata una vera e propria iniezione di autostima, perché non me lo aspettavo. Quel titolo simbolico mi ha dato una grande soddisfazione. E’ stata un’esperienza meravigliosa.
In Italia sono oltre 1 milione le persone che soffrono di una malattia rara e oltre 100.000 sono senza diagnosi. Cosa ne pensi di questa situazione e cosa, secondo te, andrebbe fatto?
Credo che sia indispensabile diffondere una maggiore informazione, sia tra i pazienti che tra i medici. La mancanza di una diagnosi equivale a una negazione della malattia da parte dello Stato e della società. Questo si traduce, ad esempio, nell’impossibilità di ottenere una pensione di invalidità o di beneficiare di esenzioni. Come può sopravvivere una persona malata senza diagnosi?
A volte, inoltre, mi sono scontrata con l’ignoranza di alcuni specialisti riguardo alla mia patologia, la sindrome di Behcet, che, pur essendo rara, non è sconosciuta. Pertanto, è necessario investire nella formazione dei medici sulle malattie rare, insegnando loro come diagnosticarle e come ascoltare i pazienti. Ho infatti sperimentato in prima persona la sottovalutazione dei miei sintomi da parte di alcuni medici.
Cosa vorresti augurare alla Eleonora del futuro?
Le auguro di vivere sempre con profondità ma anche leggerezza, in un giusto equilibrio fra le due cose. Le auguro di assaporare ogni istante, di vivere pienamente e di agire sempre con il cervello. E le auguro di essere sempre coraggiosa e forte.